Je suis allée à une séance de thérapie juste après notre plus récente plantation de l’Effet Papillon, portant encore mes ailes de monarque géantes et mon t-shirt de Ranger de l’Effet Papillon, excitée de raconter à ma thérapeute la matinée que j’avais passée avec quelques-uns de mes amis de Polliniser Aylmer et deux classes de maternelle à construire de petits habitats de pollinisateurs dans une école locale.
Je pensais m’asseoir et écrire sur cette expérience, et je l’ai fait, mais après la séance avec ma thérapeute, une autre expérience, bien différente, s’est déversée de moi sur cette page aussi, et les deux sont trop juxtaposées pour cohabiter.
J’ai choisi la partie honnête, bien plus difficile à écrire, et j’ai gardé ma révision au minimum, me forçant en quelque sorte à réfléchir en relisant ceci, encore et encore, me demandant comment j’en suis arrivée au point de pouvoir laisser des pensées si personnelles partir dans l’irrétractable world wide web. J’intercale des photos de fleurs indigènes aléatoires en floraison quand j’ai besoin d’une pause de mes propres mots, parce que je n’ai pas de photos de l’intérieur de mon esprit.
Je suis arrivée, virevoltant pratiquement dans le bureau de ma thérapeute, encore en train de planer après mon expérience de plantation avec des enfants de 5 ans plus tôt ce matin-là. Elle a demandé à mieux voir les ailes. Je les ai enlevées, les lui ai joyeusement montrées, puis j’ai tenté de les remettre.
J’ai eu de la difficulté. Elle a essayé de m’aider mais j’ai refusé, insistant que je suis capable toute seule. J’ai tâtonné. Elle m’a regardée, et a offert d’aider de nouveau. Je lui ai redit que je suis correcte, mais les deux élastiques d’un côté des ailes étaient tordus, et je ne comprenais pas pourquoi, ni comment les détordre.
Plus j’essayais, plus ils se tordaient. Je savais que ce avec quoi je me débattais avait une solution simple, une qu’un des enfants de 5 ans avec qui j’avais passé le début de ma matinée aurait résolue sans réfléchir, mais je semblais incapable de détordre l’aile gauche et remettre l’élastique. Mon cerveau traduisait en quelque sorte les instructions dont j’avais besoin à l’envers. Elle m’a regardée, et m’a dit qu’elle est à deux doigts de venir à mon secours avec ou sans ma demande.
Elle a pris des notes secrètes de thérapeute dans son carnet secret de thérapeute de papier ligné jaune. Je pense que c’était jaune. Mon cerveau remplit peut-être ce détail pour moi. En écrivant ceci je suis soudainement moins sûre. Il a définitivement une couverture, et elle garde habituellement la couverture fermée, sauf quand elle juge que quelque chose que je dis mérite d’être noté, auquel moment elle ouvre discrètement son carnet, écrit quelque chose, toujours au même endroit sur la page, environ au tiers de la page, près de la marge droite. Elle est habile à maintenir le contact visuel tout en prenant ces notes.
Comme j’étais debout, pour continuer à échouer à tordre mon aile de papillon, j’étais au-dessus d’elle, et j’ai vu qu’elle avait griffonné une courte note, ce qui semblait être un seul mot, qu’elle entourait encore et encore, présumément pour s’en souvenir plus tard. Je n’étais pas tout à fait assez proche pour lire le mot, alors j’ai demandé ce qu’elle écrivait. Ça a détourné son attention de moi juste au moment où, finalement, après ce qui a semblé être des heures, j’ai réussi à détordre l’aile et la remettre. Malheureusement j’ai manqué l’élastique d’épaule, alors c’était encore mal mis, mais j’étais contente d’avoir fait des progrès.
Elle m’a dit qu’elle note que j’ai une difficulté significative à détordre une aile de papillon. Elle a souri gentiment pendant que je fixais l’aile et que je me laissais enfin tomber dans son fauteuil moelleux et confortable, sentant son regard inquisiteur me transpercer encore, pendant qu’elle fermait son carnet, croisait ses bras en forme de X par-dessus, et me demandait comment je vais tout en faisant quelque chose avec ses yeux pour les faire briller de sa façon gentille, empathique et invitante à parler.
J’ai essayé de lui dire que je ne pense pas que l’incident de l’aile est si significatif, et elle m’a dit que comme incident isolé elle est d’accord, mais qu’elle documente des quelque-choses observables pour l’aider à reconnaître des tendances, afin de pouvoir m’aider au mieux. Je l’ai défiée en lui demandant quelles tendances, essayant de m’éloigner du regard gentil, mais pénétrant et quelque peu compatissant qu’elle semblait insister à employer.
Je ne me rappelle pas exactement ce qu’elle a dit (c’est l’un des symptômes libérateurs des problèmes de mémoire), mais elle m’a questionnée sur un incident que je lui avais décrit lors de notre séance précédente, qui s’était produit après une autre plantation de l’Effet Papillon à l’école, et je ne me souvenais pas de cet incident non plus. Pas du tout.
Elle a utilisé des indices pour m’aider, et le moment auquel elle faisait référence a commencé à refaire surface, en fragments, de façons inattendues. J’ai rappelé et reconnu le sentiment de l’incident en premier. Puis, où j’étais debout quand c’est arrivé, ensuite ce que je voyais quand c’est arrivé, chaque fois suivi d’un autre indice de sa part. Elle est habile avec ces suggestions qui induisent le rappel, et à fournir juste assez de détails pour me faire avancer d’un pas. Je suis fascinée par sa capacité à faire ça, et aussi fascinée par ce vide dans ma capacité à me rappeler des détails, et les étapes que mon esprit prend pour les retrouver.
Dans une sorte de syndrome apparemment inexplicable de type Stockholm, je pense que j’apprécie en quelque sorte ce processus avec elle, lui demandant souvent spécifiquement de faire une pause après un de ses indices, pour que je puisse faire l’inventaire, en entier, de ce dont je me souviens, et de là où il y a encore un trou. Ma mémoire sensorielle semble revenir en premier. Comment je me sentais dans un moment particulier. Ce que je regardais quand l’incident est arrivé.
J’avais encore de la difficulté avec exactement ce qu’était l’incident jusqu’à ce qu’elle entre dans plus de détails, et même maintenant, en l’écrivant, j’ai de la difficulté à me rappeler le contexte. J’enseignais, comme aujourd’hui, à un groupe d’enfants, cette fois des sixièmes années. À la fin de la leçon, leur enseignante m’a posé une question. Je ne me souviens pas de la question. Je me souviens maintenant que j’ai essayé d’y répondre, mais des mots aléatoires ont commencé à sortir de ma bouche. Des mots insensés, sur lesquels je n’avais aucun contrôle. J’avais une réponse à sa question, et j’essayais de la communiquer, mais mon cerveau crachait des mots aléatoires, pas ce que j’essayais de dire. J’ai réussi en quelque sorte à me déplacer pour pointer quelque chose où la classe pouvait me suivre, me donnant quelques moments pour récupérer, mais j’étais restée assez secouée par l’incident. Je lui avais décrit ça comme si un ventriloque m’avait assise sur ses genoux et avait pris le contrôle de ma parole. J’imagine ledit ventriloque portant un chandail rayé à col bateau, des bretelles et un béret français. Ça semble banal, et j’espère que si ça arrive de nouveau, je pourrai lui conjurer un costume plus créatif.
Pendant que ma thérapeute m’aidait doucement à me rappeler cet incident, elle m’a aussi parlé de la singularité de mes processus neurologiques, et je lui ai parlé candidement de ma fascination à comprendre comment j’échoue à me souvenir. Elle a été assez directe en retour, à mon insistance, concernant ce qu’elle suit et ses observations de mon cerveau, en particulier, et l’augmentation de mes lacunes cognitives au cours des 2 dernières années. Elle m’a doucement laissé entendre que même si je n’en suis pas encore là, un jour viendra probablement, sans doute bientôt, où elle devra recommander que je ne sois plus autorisée à conduire. Je lui ai dit que je m’y attends, et que j’ai fini par accepter la décision de mon médecin de famille de m’envoyer passer un test de conduite chaque année pour me permettre de garder mon permis. Je ne veux pas mettre ma famille en danger, et même si je comprends mes limitations maintenant, je sens aussi qu’un jour approche, probablement plus tôt que tard, où je ne pourrai plus conduire en sécurité.
Je sens ma mémoire glisser de mon emprise, en fils lâches qui s’effilochent, comme se détachant d’une corde plus grosse sous la chaleur d’une flamme, un fil qui casse à la fois, pendant que je regarde, hypnotisée par la flamme, trop sous son emprise pour me permettre de me lever et d’éteindre le feu. Ou peut-être que mes jambes ne fonctionnent pas, et que j’ai en quelque sorte injecté juste la bonne concoction de drogues pour me permettre de rester calme, et de tout regarder derrière un écran blanc, comme un piège à papillons de nuit ou un vieux projecteur, sans broncher, ni cligner des yeux, dans une sorte de transe où la peur, l’humilité et un besoin de me cacher derrière un sourire fabriqué se sont estompés avec le coucher de soleil, et ce qui reste c’est le crépuscule et un nuage de moustiques que je dois chasser toutes les quelques minutes avec mon bras hâtivement tatoué pour continuer à voir devant moi.
Je me souviens de poésie, et particulièrement de La chanson d’amour de J. Alfred Prufrock, et du vers qui a fait frissonner mon échine cent fois, et je m’y reconnais une fois de plus. Cent et un.
I am old. I am old.
I wear the bottom of my trousers rolled
Je suis assez lucide pour accepter que je perds lentement, mais de façon accélérée, une fraction de ma mémoire chaque jour. Je me répète. J’oublie des petites choses. J’oublie des incidents plus significatifs qui ne m’apportent pas de joie ou de bonheur. Je me répète. J’oublie des mots, avec une fréquence croissante. J’ai de la difficulté à compléter des phrases, et la simple pensée de tenter de m’exprimer après 18 h est épuisante. Je suis fatiguée. J’ai essayé de faire des siestes et ça n’aide pas. Je ne finis pas toujours mes phrases, et quand je le fais, ma famille me rappelle souvent que je viens de dire ça.
Je ne peux pas imaginer comment ça doit être pour eux de me regarder glisser de plus en plus en moi-même, et m’aimer, m’accepter, et faire la paix avec un manque de réponses ou d’explications ou d’espoir d’amélioration, juste un vague diagnostic d’une maladie rare qui affecte les gens si rarement et si différemment et imprévisiblement qu’il n’y a pas d’attentes à fixer. Et s’il y en avait, je ne les atteins pas, et ma famille doit apprendre à traduire la personne que j’étais avec celle devant eux maintenant. En tant que maman, c’est mon obstacle le plus difficile.
Je suis en paix, la plupart du temps, avec l’effilochement de mon cerveau, et je pense avoir trouvé cette paix à travers une forme de fascination morbide à le regarder se dérouler lentement devant mes yeux, combinée au fait de faire pousser des plantes à la vitesse opposée de ma perte de mémoire, et de défier mon esprit et mon corps à se lever et faire quelque chose chaque jour.
C’est plus dur pour ma famille, et j’espère qu’être ouverte avec eux les aide à accepter ce qui m’arrive, plutôt que d’empirer les choses. Certains sont si jeunes qu’ils ne connaissent rien d’autre, et demandent Papa quand ils font un cauchemar, ou le matin dès qu’ils se réveillent et ont besoin d’aide pour se préparer pour l’école.
Ça faisait mal avant, mais on accepte tous que c’est ce que c’est maintenant, et un petit morceau de moi se brise comme du pain rassis chaque fois qu’elle entre dans notre chambre le matin et demande Papa, parce qu’il est le parent fiable, dont les épaules portent toutes mes miettes de pain rassis qui tombent, silencieusement, stoïquement, la plupart du temps avec une lueur du même sourire barbu et discret dont je suis tombée amoureuse il y a des années, portant une petite grenouille à 3 pattes sur ses épaules.
Aujourd’hui on est une unité de personnes qui m’aiment et me regardent et souffrent. Certains en parlent, certains pleurent avec moi près de stationnements de cimetières, et certains le portent dans un sac banane invisible porté en bandoulière quelque part près de leur coeur, j’en suis sûre, mais le gardent près d’eux comme ils garderaient leurs passeports dans un pays étranger.
Ma thérapeute m’a demandé si j’ai peur. J’ai essayé d’expliquer que cet effilochement n’est pas ce qui me fait peur. J’ai échangé la peur pour la curiosité là, de la même façon que je pense avoir échangé la peur de mourir quand j’étais petite fille pour l’intrigue d’apprendre ce que le mystère de la mort fait ressentir.
Je n’ai plus peur d’oublier de plus en plus, de me répéter plus que je ne le fais aujourd’hui quand je suis certaine d’exprimer des pensées, pour me faire dire que j’ai déjà exprimé cette pensée, ou posé cette question, parfois plusieurs fois de suite. Ça arrive si fréquemment que je pense que ma famille s’attend à ça de moi maintenant.
Je ne suis pas encore en paix avec le fait d’alourdir davantage ma famille, et voir leurs yeux s’écarquiller en réponse à une de mes gaffes fait mal, pour eux. J’espère que notre sens collectif de l’humour noir les portera à travers là où ma conscience s’en va, et quel type de gelée je pourrais devenir. Ils ont besoin de ça, et j’ai besoin de croire que ça fonctionnera. C’est comme ça que je garde la peur à distance.
C’est aussi comment je continue à apprendre à accepter des limitations, et à faire un pas vers être plus petite, et plus simple, et apprendre qu’il y a quelque chose de nouveau que je ne peux plus faire, ou quelque chose d’autre dont je dois me retirer, et accepter le rétrécissement du tunnel que mon existence traverse.
J’ai écrit ceci il y a 2 semaines. Peut-être 1 semaine, en fait. Un jeudi, juste après la thérapie, assise sur ma chaise préférée dans notre solarium qui s’enfonce. Je l’ai écrit pour moi, pour traiter le fait d’accepter mon besoin de passer mon projet Polliniser Aylmer à un collectif (bien qu’extraordinaire), et faire la paix avec le fait de savoir que ça a grandi au-delà de ce que je peux gérer, que la fenêtre de détresse (jargon de thérapeute) rétrécit, et qu’encore une fois, j’ai besoin de rétrécir une autre partie de moi, et revenir à ce que je PEUX encore faire, et c’est faire pousser des plantes.
J’ai tellement de chance d’avoir rencontré les personnes incroyables que j’ai rencontrées à travers mon parcours de Ranger de l’Effet Papillon. Certaines, comme moi, sont un peu brisées. Certaines luttent. Certaines tiennent à peine, et certaines sont intenses, et passionnées.
Ensemble, on empote des plantes, et on crée des prairies, et des habitats de pollinisateurs en jardinières dans des cours d’école. On transforme des espaces verts, et on regarde la vie revenir sous la forme de petits mais puissants insectes, dans des endroits où ils ne se posaient pas avant. Et ça n’a pas d’importance la grandeur ou la petitesse de ces espaces. Chacun, peu importe sa taille, chaotique, propre et ordonné, parfait, ou pur, ou simplement une tentative réfléchie, devient un petit saut dans le parcours d’un petit pollinisateur, ou peut-être un nid, ou un dernier lieu de repos pour eux, et chacun compte pour eux.
Je n’ai jamais voulu partager grand-chose de moi-même en ligne, et n’ai jamais eu l’intention d’atteindre ce niveau de personnel, mais écrire ce blogue m’a encouragée à recommencer à écrire, et voilà, avec mes aventures de jardinage, ce qui se déverse de moi. Je me suis trouvée à l’aise de partager les divagations du lent effilochement de mon esprit, cachées parmi des histoires de poules bien plus réjouissantes et des tutoriels de création d’habitats et des mises à jour, parce que c’est moi, et c’est ma vérité, et la force motrice derrière mon besoin de faire ce que je fais, et de trouver un moyen de faire mieux, là où je le peux encore, avec beaucoup de mots et de phrases à rallonge.
Si mon effilochement vous intéresse ou vous inspire, faites quelque chose de minuscule et laissez un grand impact pour plein de petites choses vivantes.
Choisissez un coin dans votre pelouse, petit ou grand, et convertissez-le en un petit habitat de pollinisateurs. Si vous ne savez pas par où commencer, écrivez-moi. Je vais vous aider. Je fais pousser des plantes.
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